Guide: Maladies orphelines (extrêmement rares)
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Maladies orphelines (extrêmement rares): suggestions alternatives…
Maladies orphelines (extrêmement rares): les suggestions du guide…
Fibromyalgie oser en parler avec le sourire. C'est un forum de détente et d'humour pour faire un pied de nez à la maladie car la vie continue avec ses rires et ses joies. Parlons de notre vie au quotidien. Essayons de faire comprendre notre maladie à notre entourage pour…
Je suis Mathilde et j'ai 5 ans. Ne vous fiez pas à mon apparence ! mon handicap ne se voit pas. Tout est à l'intérieur. Depuis peu, on vient de trouver de quoi je souffrais. Mes crises d'épilepsie précoces et sévères, venaient de la mutation du gène Munc 18/STXBP1 situé sur le chromosome…
Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans, je suis une petite fille atteinte d'un syndrome de rett, maladie génétique rare, provoquant un polyhandicap sévère, ainsi qu'un retard mental important. Petite, j'ai commencée à parler…
Ce site, unique en France, propose de nombreux témoignages sur le syndrome de Guillain Barré (ou SGB), une maladie rare également appelée polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë, pouvant entrainer une paralysie totale en moins de…
L'Alliance Maladies Rares est une association née le 24 février 2000 dont l'objectif pour les familles, malades et personnes concernés était de faire reconnaître cette problématique en France. Aujourd'hui, c'est un collectif qui regroupe plus de 200…
Solidaritée est une petite communauté d'internaute qui grâce à vous peut faire changer les chôses. En 1995, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd'hui, les scientifiques considèrent qu'il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L'état de la…
L'Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », qui touche la peau, les dents et le système nerveux central. Son nom provient des anomalies observées dans la peau à l'examen microscopique (incontinence…
Nous sommes un dispositif de téléphonie dédié à l'ensemble des maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels (santé et action sociale). Reconnue prioritaire dans le…
Fondé par l'Association Française contre les Myopathies (AFM), Généthon est une association loi de 1901 à but non lucratif spécialisée dans les biothérapies. Les recherches sont centrées sur les traitements à apporter aux maladies…
Les Enfants de West est un site d'informations sur le Syndrome de West ou épilepsie du nourrisson. Les parents ou malades peuvent y trouver des adresses utiles. Les parents peuvent s'y retrouver sur un forum afin d'échanger des trucs et astuces, d'en apprendre plus sur la maladie,…
Site d'informations sur l'association Des ailes pour Lissandre et sur la Syndrome d'Angelman. Il permet: - de mieux connaître l'association - de suivre sa vie et de rester informé des différents évènements - d'y prendre contact - de la soutenir - d'avoir des…
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