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Association de maladies rares et orphelines

Le 12 janvier '10 - L'Alliance Maladies Rares est une association née le 24 février 2000 dont l'objectif pour les familles, malades et personnes concernés était de faire reconnaître cette problématique en France.

Aujourd'hui, c'est un collectif qui regroupe plus de 200 associations et 2 millions de malades.

L'Alliance, porte parole national des maladies rares, a pour mission de faire connaître ces pathologies auprès de la population et des pouvoirs publics mais également d'améliorer le quotidien des malades, d'informer sur les soins, la prise en charge, les droits.

Le site présente les différentes associations qui composent l'Alliance, informe les internautes sur la notion de maladie rare, où trouver des informations complémentaires, comment y adhérer.

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bonjour j ai beaucoup de probleme de sante dont une amylose je doit etre greffe du coeur et foie beaucoup de question personne pour repondre pas de soutien sauf mon amie et ma mere qui est decedee en juillet 2010 de cette maladie j ai vu jour apres jour sait souffrance donc biensur j ai quand meme peur quoi penser des medecin pour moi rien #17685 par fournie, le 01 mars '11 à 20:44

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