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Fondation de recherche sur la SLA Thierry Latran

Le 30 juillet '09 - La Fondation Thierry Latran a été créée le 25 Juin 2008 pour répondre à deux problématiques bien identifiées: un manque crucial de financement de la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot en Europe comparée à d'autres maladies comme la Sclérose en Plaques ou comparée aux Etats-Unis d'une part et un déficit important concernant la recherche fondamentale et les interactions entre les groupes de recherche d'autre part.

Ses objectifs sont de financer la recherche scientifique fondamentale sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et de contribuer à fédérer les efforts de recherche des milieux académiques et pharmaceutiques sur cette maladie en Europe.

Seule Fondation Européenne dédiée exclusivement à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, créée pour au moins 10 ans, indépendante de tout organisme, elle réunit les conditions pour atteindre une taille critique tant pour la recherche que pour créer une véritable émulation entre les équipes.

Sous l'égide de la Fondation de France, elle bénéficie d'une opérationnalité immédiate et effective.

La Fondation Thierry Latran est dotée d'un Comité Exécutif et d'un Conseil Scientifique Européen regroupant les experts du domaine, assurant le financement d'une recherche de grande qualité. Son objectif est de redistribuer le montant intégral des donations reçues pour la recherche en limitant de façon stricte les dépenses de fonctionnement.

Le Conseil Scientifique est composé de 6 membres désignés par le Comité Exécutif:

- Pr Wim Robberecht (Université de Leuven, Belgique) (Président)
- Pr Caterina Bendotti (Institut Mario Negri de Milan, Italie)
- Pr Leonard H van den Berg (Université d'Utrecht, Pays-Bas)
- Pr Linda Greensmith (Université de Londres, Angleterre)
- Albert Ludolph (Université d'Ulm, Allemagne)
- Vincent Meininger (Hôpital de la Salpétrière, France).

Plus de 80 donateurs industriels et financiers se sont mobilisés autour de Thierry Latran, 45 ans, financier, atteint par la SLA pour contribuer à accélérer significativement et coordonner sur un plan européen la recherche sur cette pathologie.

L'espérance de vie à court terme des patients touchés par la SLA conduit à un lobbying à court terme ne permettant pas d'avancées significatives. Un engagement par des mécènes à long terme est donc nécessaire pour donner l'espoir d'avancées médicales (la dernière innovation date de 1999)

La Fondation Thierry Latran a d'ores et déjà lancé un premier appel à projets pour un montant d'1 million d'€, les premiers projets de recherche seront proposés par le Conseil Scientifique et sélectionnés par le Conseil d'Administration avant l'été 2009 pour un démarrage effectif en septembre 2009.

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