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Association de familles liées au Syndrome de Dravet Idea League

Le 27 janvier '10 - Association de familles liées au Syndrome de Dravet, aussi appelé Épilepsie Mioclonique du Nourrisson. Son but est de rassembler les familles pour briser l'isolement, s'entre-aider et améliorer la qualité de vie.

Nos moyens sont un forum de discussion privé pour pouvoir s'exprimer librement et un parrainage entre familles pour pouvoir s'apporter une aide plus individualisée.

Nous essayons aussi d'aider la recherche et faire connaitre cette maladie rare car les diagnostiques précoces aident à trouver un traitement adapté, gage de développement optimal de nos enfants.

Nous avons l'aval du Docteur Dravet qui est celui qui a contribué à découvrir cette maladie.

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